Viviendo con esclerosis múltiple

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Entendiendo la esclerosis múltiple

noviembre 05, 2009
por el Equipo de encontrandoDulcinea
La esclerosis múltiple (EM) es una compleja enfermedad difícil de comprender y sobrellevar. Si busca respuestas, podrá encontrarlas en la Red. Las mejores fundaciones de investigación sobre EM, clínicas, redes de apoyo y sitios de salud ofrecen extensa información sobre el trasfondo de la enfermedad, opciones de tratamiento, vivir con la enfermedad, investigaciones y mucho más. Utilice esta guía para mejorar su entendimiento sobre la EM, y tome acción para cuidar de sí mismo(a) o de un ser querido.
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¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que, ... Lea Más »

Síntomas y diagnóstico de la esclerosis múltiple

Los signos y síntomas de la EM pueden ser muy variados, no solamente entre y individuos pero ... Lea Más »

Tratamiento y manejo de la esclerosis múltiple

Desafortunadamente, la EM es una enfermedad progresiva y crónica, lo que significa que ... Lea Más »

Viviendo con esclerosis múltiple

Los pacientes de esclerosis múltiple pueden vivir largamente, pero la naturaleza degenerativa de la enfermedad y sus síntomas suelen tener profundos efectos en la conducta diaria de la vida de un paciente. Utilice la información en los sitios recomendados a continuación para aprender y prepararse para las dificultades y obstáculos que puede tener que enfrentar.

Elaboraciones sobre la vida con esclerosis múltiple

  • Para muchas personas, parte de la vida con una enfermedad crónica consiste en conectarse con otras personas con la misma enfermedad y con experiencias similares. Muchos sitios Web de asociaciones ofrecen boletines y grupos de apoyo – puede valer la pena inscribirse e involucrarse.
  • Las enfermedades crónicas como la EM afectan no solamente a la persona diagnosticada, sino que también a su familia. Motive a los miembros de su familia y sus amigos a utilizar la Red para aprender más sobre la EM y cómo pueden ayudar.
  • YouTube tiene varios “video diarios” de pacientes de EM, tal como el del usuario kwazykelly, que explica cómo es vivir con EM. El sitio ofrece también videos profesionalmente producidos, incluyendo uno titulado “Faces of MS,” producido por la Multiple Sclerosis Society of Canada.  Este video ofrece una visión de las vidas de aquellos afectados por la EM.

Mejores sitios sobre cómo vivir con esclerosis múltiple

The National Multiple Sclerosis Society tiene una sección titulada “Viviendo con MS” que incluye un artículo para personas recién diagnosticadas. El artículo toca temas como hablar con sus seres queridos sobre su diagnóstico, cómo responder a preguntas sobre la EM, varias preguntas frecuentes y tratamientos disponibles.

The Accelerated Cure Project
ofrece un panfleto de 24 páginas en formato PDF titulado “So You Have Múltiple Sclerosis… What’s Next?” (“Tiene esclerosis múltiple… ¿Ahora que?”). El panfleto reseña los síntomas, los mejores lugares para encontrar información sobre la EM, diferentes tratamientos (incluyendo tratamientos alternativos) y la vida con EM. Esta última sección habla sobre la EM y su familia, trabajar con EM y consejos para planear para el futuro.

WebMD
tiene un portal con información sobre los aspectos emocionales de la vida con EM. Aprenda sobre cómo reducir el estrés y relajarse para mantener su cuerpo en la mejor condición posible.

The Multiple Sclerosis Learning Center
ofrece esta página sobre cómo vivir con EM durante el verano y mantener una temperatura corporal fresca. Este sitio incluye también enlaces sobre temas como ejercicio, fatiga y manejar el dolor asociado con la EM.

MS Australia
tiene información sobre cómo ser padre o madre con EM. El sitio reseña los desafíos físicos particulares que puede tener que enfrentar como padre y ofrece consejos para resolver algunos de estos problemas.

Multiple Sclerosis Decisions
es un sitio para personas en el Reino Unido que sufren de esclerosis múltiple, y ofrece una serie de herramientas para ayudarle a tomar decisiones acerca de su tratamiento y manejo de la EM.

Niños y esclerosis múltiple

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Cuidando a quien sufre de esclerosis múltiple

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