Niños y esclerosis múltiple

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Entendiendo la esclerosis múltiple

noviembre 05, 2009
por el Equipo de encontrandoDulcinea
La esclerosis múltiple (EM) es una compleja enfermedad difícil de comprender y sobrellevar. Si busca respuestas, podrá encontrarlas en la Red. Las mejores fundaciones de investigación sobre EM, clínicas, redes de apoyo y sitios de salud ofrecen extensa información sobre el trasfondo de la enfermedad, opciones de tratamiento, vivir con la enfermedad, investigaciones y mucho más. Utilice esta guía para mejorar su entendimiento sobre la EM, y tome acción para cuidar de sí mismo(a) o de un ser querido.
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Niños y esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple puede ser un tema difícil de manejar para los niños. Tanto si es un ser querido, un amigo, familiar o el niño mismo que está sufriendo de la enfermedad, la incertidumbre y severidad pueden hacer que la EM sea confusa y difícil de comprender. Los recursos de esta sección están relacionados con la EM y los niños, discutiendo cómo hablar con un niño sobre la condición, presentando contenido educacional para niños y ofreciendo visiones generales de la EM en los niños.

Elaboraciones sobre la esclerosis múltiple y los niños

  • Un sitio Web diseñado especialmente para niños o adolescentes puede ser invaluable cuando una crisis como el diagnóstico de una enfermedad crónica ocurre en la familia. Poner los URLs de estos sitios a disponibilidad de sus hijos puede ser la mejor forma de motivarlos a explorarlos por sí mismos, o puede también invitar a sus hijos a revisar los sitios juntos.
  • Utilice estos sitios Web para facilitar, pero no para reemplazar, la discusión con sus hijos. La Red, por útil que resulte, no es un sustituto para la comunicación abierta con sus hijos.

Mejores sitios sobre la esclerosis múltiple y los niños

MSforTeens es un sitio sobre los adolescentes y la esclerosis múltiple. Aunque la EM es generalmente una enfermedad que afecta a los adultos, existen casos de adolescentes diagnosticados con la enfermedad. Este sitio revisa lo que es la EM y cuáles son sus síntomas, y ofrece recursos de apoyo en un lenguaje apropiado para adolescentes.

The National Multiple Sclerosis Society
ofrece información para personas que sufren de EM y sus seres queridos. Esta página, llamada “Someone You Know Has MS” (“Alguien que conoce sufre de EM”) es un panfleto para niños afectados porque alguien que aman, probablemente uno de sus padres, ha sido diagnosticado con EM. El sitio incluye también un mensaje para padres de parte del autor.

MSWorld
ofrece muchos recursos sobre cómo vivir con EM. Esta sección es para niños y adolescentes, para ayudarles a comprender la EM al vivir con un padre o ser querido que sufre de la enfermedad. El sitio ofrece un colorido boletín informativo para niños, y un foro de mensajes y sala de chateo para adolescentes.

MS Australia
ofrece un panfleto de 28 páginas en formato PDF titulado “Has Your Mum or Dad got MS?” (“¿Tiene tu papá o mamá EM?”). Con un lenguaje sencillo pensado para niños, el panfleto describe lo que es la enfermedad, cómo se contrae, cómo progresa y su manejo.

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